28 de febrero, día de las EERR/

28 de febrero, día de las EERR/

El Próximo 28 de febrero, celebraremos el día Internacional de las Enfermedades Raras.

La celebración tendrá un aspecto importante relacionado con la Sensibilización y concienciación de que la investigación es el pilar importante donde tenemos que apoyarnos para encontrar la cura a las miles de enfermedades diferentes, entre ellas Sanfilippo.

Para celebrarlo, María Luisa Amigo, fiel amiga de los niños y niñas Sanfilippo,  presentará su cuento infantil “El tesoro de los sabuesos” en el Fórum de FNAC BILBAO. Además, la intervención del Dr, Koldo Aldamizechevarria, Responsable del Departamento de Metabolopatías del Hospital Unibersitario de Cruces, hará que los asistentes nos concienciemos de que la INVESTIGACIÓN es necesaria para buscar la cura de las diferentes EERR.