Actividades/Noticias - Sanfilippo - Euskadi

Nerea Godoy BIBA ZUEK ETB 1ean

Sanfilippo VASS elkarteko kideak Biba Zuek ETB saioan izan dira haien esperientziak partekatzen. GAUR GU GARA EGUNA kantua eta bideokliparen inguruan solasteko, Gotzon Barandiaran letragilea eta Doctor Deseo ko Francis abeslaria ere izan dira saion. Amaia Agirre Arrastoa bidelagun izan dute. Hemen dituzue elkarrizketak: reloader ativador sony vegas crackeado pacote[…]

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GAUR GU GARA EGUNA

https://www.youtube.com/watch?v=7uQPj_oX61k Sanfilippo VASS Bizipoza Elkarteko kide gara. Aurten, beste hamar kanturekin batera, Doctor Deseoko Francisek ahotsa jarri dio Gotzon Barandiaran Arteagak idatzitako bertsoari. Musika Xabier Zabalak konposatu du. Mila esker guztioi.   CDa eskuragarri duzue BIZIPOZA ELKARTEAN ETA ELKAR LIBURUDENDETAN  

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ESQUÍ ADAPTADO PARA LOS NIÑOS SANFILIPPO

A principios de febrero los niños afectados por Sanfilippo, han participado en una actividad deportiva adaptada a ellos y ellas: esquí adaptado. El esquí adaptado recupera sensaciones olvidadas para niños tan especiales como los niños que sufren el Síndrome de Sanfilippo o cualquier otra discapacidad. Es ideal para sentir la[…]

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El misterio del cisne negro, rara avis

«El misterio del cisne negro» El misterio del cisne negro Rara Avis, escrito por nuestra escritora Marisa Amigo, estas navidades está a la venta en la librería El Corte Inglés en la Gran Vía de Bilbao. Los beneficios obtenidos por la venta solidaria estarán destinados a las terapias tan necesarias[…]

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Araitz García García de Andoin, ha fallecido

https://www.elcorreo.com/bizkaia/muere-araitz-hermana-mayor-ninos-sanfilippo-bilbao-20210806114328-nt.html   https://www.deia.eus/actualidad/sociedad/2021/08/06/muere-araitz-mayor-tres-hermanos/1141933.html  

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La nueva novela de Marisa Amigo «Hermes en Atenas»

La escritora de «Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos», «Platero y las palabras olvidadas», … libros dedicados a nuestros pequeños para sensibilizar y divulgar la enfermedad de Sanfilippo, ha escrito una nueva novela: «Hermes en Atenas». Si deseas adquirir el libro, inicialmente hay que realizar una[…]

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Gaixotasun Arraroen eguna/ Día de las EERR

Ibaizabal ikastolako Haur Hezkuntzako Goi mailako Zikloko Ane Rodriguez, Ione Barrutia, Enara Azpitarte, Ainhoa Lorente eta Garazi Iruarrizaga ikasleak, «borondatezko lana gizartean» azken proiektua lantzen ari direla eta, Sanfilippo Sindromeari buruzko erreportaia idatzi dute. Ondoren, Durangoko parkean, haur hauen gaixotasunari buruzko Sentsibilizazio eta Informazio kanpaina burutu dute. ESKERRIK ASKO BIHOTZEZ!!

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Mikel García Vaquero, GOIAN BEGO

Mikel García Vaquero, nuestro niño grande Sanfilippo, nos ha dejado hoy sumidos en una gran tristeza. Por los de ayer, por los de hoy, por los de siempre,…DESCANSA EN PAZ, Mikel. . . Mikelek luzaroan bizipozez bizitzeko ahalegin handia egin izan du. Gure mutiko nagusiak, luzaroan borrokatu du gaixotasun krudel[…]

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El misterio del cisne negro Rara Avis

Esta semana sale a la luz el nuevo libro de Marisa Amigo, El misterio del cisne negro. Rara avis. Se trata de un libro de aventuras para niños, a partir de 7 años. Como en otras ocasiones, está orientado a ayudar a los niños enfermos con el Síndrome de Sanfilippo.[…]

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