Actividades/Noticias - Sanfilippo - Euskadi

El misterio del cisne negro, rara avis

«El misterio del cisne negro» El misterio del cisne negro Rara Avis, escrito por nuestra escritora Marisa Amigo, estas navidades está a la venta en la librería El Corte Inglés en la Gran Vía de Bilbao. Los beneficios obtenidos por la venta solidaria estarán destinados a las terapias tan necesarias[…]

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Araitz García García de Andoin, ha fallecido

https://www.elcorreo.com/bizkaia/muere-araitz-hermana-mayor-ninos-sanfilippo-bilbao-20210806114328-nt.html   https://www.deia.eus/actualidad/sociedad/2021/08/06/muere-araitz-mayor-tres-hermanos/1141933.html  

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La nueva novela de Marisa Amigo «Hermes en Atenas»

La escritora de «Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos», «Platero y las palabras olvidadas», … libros dedicados a nuestros pequeños para sensibilizar y divulgar la enfermedad de Sanfilippo, ha escrito una nueva novela: «Hermes en Atenas». Si deseas adquirir el libro, inicialmente hay que realizar una[…]

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Gaixotasun Arraroen eguna/ Día de las EERR

Ibaizabal ikastolako Haur Hezkuntzako Goi mailako Zikloko Ane Rodriguez, Ione Barrutia, Enara Azpitarte, Ainhoa Lorente eta Garazi Iruarrizaga ikasleak, «borondatezko lana gizartean» azken proiektua lantzen ari direla eta, Sanfilippo Sindromeari buruzko erreportaia idatzi dute. Ondoren, Durangoko parkean, haur hauen gaixotasunari buruzko Sentsibilizazio eta Informazio kanpaina burutu dute. ESKERRIK ASKO BIHOTZEZ!!

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Mikel García Vaquero, GOIAN BEGO

Mikel García Vaquero, nuestro niño grande Sanfilippo, nos ha dejado hoy sumidos en una gran tristeza. Por los de ayer, por los de hoy, por los de siempre,…DESCANSA EN PAZ, Mikel. . . Mikelek luzaroan bizipozez bizitzeko ahalegin handia egin izan du. Gure mutiko nagusiak, luzaroan borrokatu du gaixotasun krudel[…]

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El misterio del cisne negro Rara Avis

Esta semana sale a la luz el nuevo libro de Marisa Amigo, El misterio del cisne negro. Rara avis. Se trata de un libro de aventuras para niños, a partir de 7 años. Como en otras ocasiones, está orientado a ayudar a los niños enfermos con el Síndrome de Sanfilippo.[…]

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Goian Bego Oier/ Descansa en Paz Oier

Kandelatxo bat bezala, gaur, Oier itzali egin da. Sanfilippo Sindromeak Tolosako gure haurra eraman egin digu. Bidean, hainbat pauso eman ditu, gaitz gogor honen aurka borrokan egiteko. Oier ez dago gurekin, baina gure artean dago. Bere indarra, bere irria, bere alaitasuna, dagoen lekutik, presente dugu. Sanfilippo gaitza duten haurrei argitasun[…]

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ESKERRIK ASKO/ GRACIAS

GRACIAS a todas las personas que habéis pedido y comprado las mascarillas Solidarias para apoyar las iniciativas terapéuticas que llevamos a cabo en Sanfilippo Euskadi VASS. *******       ******* ESKERRIK ASKO Elkartasun musukoak eskatu eta eskuratu ditizuen guztioi. Ekimen honen bitartez, Sanfilippo gaitza duten haurren terapietan zuon energia jartzen[…]

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