Marisa Amigo, nuestra fiel escritora de cuentos infantiles y juveniles solidarios, nos ha sorprendido con un nuevo libro, en esta ocasión dirigido a los lectores/as adultos, «Regreso de Hermes a Atenas». Estas fechas tan especiales de Navidad, son propicios para regalar cultura, lectura, suspense,.. Los beneficios obtenidos con la venta[…]
Más »https://www.facebook.com/events/1308505679934547/?ref=newsfeed&__cft__[0]=AZUzRMcxsLjzMf1kgNcQCE8dmuTl8ZkFace5UHR6ZCHeLwR0xs8FaBHYW4mfda-fYRQqxp_QuLth0s8mRRTnDeQzKmiDfsDXa8lDUl3XHcxSh6RbPnLgk-QArx6N2wTQiZw&__tn__=H-R BILBOKO SANTO TOMAS AZOKA 2022 MAKILAREN KOFRADIAK, aurtengo Santo Tomas Azoka ospatzeko, Sanfilippo Sindromea duten haurren aldeko Elkartasun indabak sukalduko ditu Azokako gunerik esanguratsuenean, Ripa Moilan. 100 kg indaba, bere sakramenduekin, ardo txikitoa eta postrea banatuko ditugu azokara hurbiltzen zareten guztien artean. Lortzen den etekina, Euskal Herrian Sanfilippo[…]
Más »Sanfilippo VASS elkarteko kideak Biba Zuek ETB saioan izan dira haien esperientziak partekatzen. GAUR GU GARA EGUNA kantua eta bideokliparen inguruan solasteko, Gotzon Barandiaran letragilea eta Doctor Deseo ko Francis abeslaria ere izan dira saion. Amaia Agirre Arrastoa bidelagun izan dute. Hemen dituzue elkarrizketak: reloader ativador sony vegas crackeado pacote[…]
Más »https://www.youtube.com/watch?v=7uQPj_oX61k Sanfilippo VASS Bizipoza Elkarteko kide gara. Aurten, beste hamar kanturekin batera, Doctor Deseoko Francisek ahotsa jarri dio Gotzon Barandiaran Arteagak idatzitako bertsoari. Musika Xabier Zabalak konposatu du. Mila esker guztioi. CDa eskuragarri duzue BIZIPOZA ELKARTEAN ETA ELKAR LIBURUDENDETAN
Más »A principios de febrero los niños afectados por Sanfilippo, han participado en una actividad deportiva adaptada a ellos y ellas: esquí adaptado. El esquí adaptado recupera sensaciones olvidadas para niños tan especiales como los niños que sufren el Síndrome de Sanfilippo o cualquier otra discapacidad. Es ideal para sentir la[…]
Más »«El misterio del cisne negro» El misterio del cisne negro Rara Avis, escrito por nuestra escritora Marisa Amigo, estas navidades está a la venta en la librería El Corte Inglés en la Gran Vía de Bilbao. Los beneficios obtenidos por la venta solidaria estarán destinados a las terapias tan necesarias[…]
Más »https://www.elcorreo.com/bizkaia/muere-araitz-hermana-mayor-ninos-sanfilippo-bilbao-20210806114328-nt.html https://www.deia.eus/actualidad/sociedad/2021/08/06/muere-araitz-mayor-tres-hermanos/1141933.html
Más »https://www.elcorreo.com/especial/el-correo-digital-bizkaia-alava-25-aniversario/naiara-garcia-andoim-20210531184519-nt.html Naiara Garcia de Andoin
Más »La escritora de «Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos», «Platero y las palabras olvidadas», … libros dedicados a nuestros pequeños para sensibilizar y divulgar la enfermedad de Sanfilippo, ha escrito una nueva novela: «Hermes en Atenas». Si deseas adquirir el libro, inicialmente hay que realizar una[…]
Más »Ibaizabal ikastolako Haur Hezkuntzako Goi mailako Zikloko Ane Rodriguez, Ione Barrutia, Enara Azpitarte, Ainhoa Lorente eta Garazi Iruarrizaga ikasleak, «borondatezko lana gizartean» azken proiektua lantzen ari direla eta, Sanfilippo Sindromeari buruzko erreportaia idatzi dute. Ondoren, Durangoko parkean, haur hauen gaixotasunari buruzko Sentsibilizazio eta Informazio kanpaina burutu dute. ESKERRIK ASKO BIHOTZEZ!!
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