Actividades/Noticias - Sanfilippo - Euskadi

Fair Saturday – FNAC Bilbao

En el Fair Saturday celebrado en FNAC Bilbao empezamos despacito en un bar efímero, pero Bilbao se fue animando sobre todo durante la tarde del sábado llegando a vender todo lo previsto y lo imprevisto. Nos quedamos sin existencias pero la gente insistió con su solidaridad. Un gran día con[…]

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Artículo sobre Terapias Génicas

La Dra. Gloria González Aseguinolaza, Directora del Programa de Terapia Génica y Regulación de la Expresión Génica, perteneciente al Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra. Pamplona, ha publicado un interesante artículo sobre “Las enfermedades raras y la esperanzadora solución con terapia génica“. Se puede consultar el[…]

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Nuevo Triciclo Adaptado para Oier !!!

Y más buenas noticias: desde el pasado viernes, Oier y su familia disfrutan del triciclo adaptado conseguido gracias a ‪#‎BPXport‬ Kirol Zerbitzuak y Juneren Hegoak. Como recordaréis, el 12 de septiembre de 2015 se organizó la Karela Festa en el polideportivo de Orio; pues bien, la recaudación solidaria de ese[…]

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SALSICIA ROLL, el rollito solidario para San Filippo!”

Evento solidario a favor de los niños afectados por el síndrome de San Filippo en la Plaza del Ensanche. Degustación del nuevo rollito solidario del salchichauto bilbaíno creado por Aingeru Etxebarria con saltxis de los hermanos THATE y cervezas rubias BECKS y WARSTEINER y AFFLIGEM tostada. Los mas pequeños disfrutaron[…]

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Las Caras de Sanfilippo – Diario El Correo – 28.12.2014

Las caras de Sanfilippo Cuatro chicos y tres chicas. Seis niños y un adulto. Son los siete vascos con Sanfilippo, una enfermedad degenerativa. Sus familias luchan para ensayar con ellos una terapia que ha dado resultado con ratones Texto completo en PDF del artículo aquí: los niños 1 los niños[…]

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