Actividades/Noticias - Sanfilippo - Euskadi

El Coro del Colegio de la Abogacía de Bizkaia/ Bizkaiko bokatuen Koroa

Han pasado 25 años desde que se fundó el Coro del colegio de la Abogacía de Bizkaia. nació con la pretensión de promocionar y difundir la cultura, tal como recordó patricia Bárcena, vicedecana del propio colegio, en el inicio del concierto, a favor de la Asociación vasca del Síndrome de[…]

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GALA BENÉFICA DE DANZA EN AMURRIO

El estudio de DANZA NURIA Y RAQUEL de Llodio, continúa fiel con las galas benéficas para SANFILIPPO. Los niños/as y jóvenes bailarines, demuestran su talento en el arte escénico, bailando bonitas coreografías realizadas con mucho empeño y sobre todo con el corazón. 

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Campaña de Navidad 2018 LA SALVE

Otro año de solidaridad desde Cervezas LA SALVE BILBAO.  Una bonita iniciativa donde Unai e Ixone han puesto mucho interés en vender el libro solidario escrito por Marisa Amigo “El hallazgo de las joyas escondidas” y los packs de cervezas LA SALVE con la finalidad sensibilizar a la población ante[…]

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Fiesta de otoño 2018/ 2018ko Udazkeneko Jaia

Udakena saio polita da haurrekin momentu magikoak bizitzeko. Gure haurren laguntxoek, Sanfilippo haurrek eta hainbat nagusik ere, momentu zoragarria bizi izan dugu, piratatxoekin, maitagarriekin, Peter Panekin, ——————*******——————******* El otoño es una estación mágica para disfrutar de los momentos agradables con los más pequeños. Los niños bilbaínos, con el Síndrome de[…]

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El hallazgo de las joyas escondidas

Esta semana Sanfilippo VASS, ha publicado un nuevo libro de la trilogía Misterios en la Universidad, titulado “El hallazgo de las joyas escondidas”, escrito por la escrito Marisa Amigo Fernández de Arroyabe, fiel amiga de los niños afectados por el Síndrome de Sanfilippo. La recaudación obtenida con la venta de este libro[…]

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“El tesoro de los sabuesos” Larrea Herri Ikastetxean

Joan den maiatzaren 9 eta 10ean, Larrea Herri Ikastetxeko ikasleak, irakasleak, zuzendaritza taldeak eta gurasoak, jarduera solidario batean parte hartu zuten eskolako aterpean. Sanfilippo Euskadi Elkarteak argitaratu berri duen liburuaren salmentarekin, Kultura eta Elkartasunak elkar besarkatzeko aukera izan zuten,  arratsalde emankor bitan 1.700€ lortuz. Lortutako diru kopuru hau, Gurutzetako Unibertsitate[…]

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Pirritx, Porrotx eta Marimotots, Serantes Kultur Aretoan

Martxoaren 1eko arratsaldea, koloretsua izan da gaurkoan. Pailaso internazionalenak, Pirritx, Porrotx eta Marimotots, Santurtzin izan dira, Euskal herriko sanfilippo VASS elkartearen eskutik. Bi saio eder, hamaika irri eta dantza, mila koloretako amets eta “BOROBILEAN” elkartuta, BIZIPOZApartekatu eta sentitu dugu! ESKERRIK ASKO!

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Día de las Enfermedades Raras

 Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Departamento vasco de salud informa de que, desde la puesta en marcha en 2015 del Registro de Enfermedades Raras de Euskadi, se han identificado más de 3.000 casos. Mejorar el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades poco[…]

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28 de febrero, día de las EERR/

El Próximo 28 de febrero, celebraremos el día Internacional de las Enfermedades Raras. La celebración tendrá un aspecto importante relacionado con la Sensibilización y concienciación de que la investigación es el pilar importante donde tenemos que apoyarnos para encontrar la cura a las miles de enfermedades diferentes, entre ellas Sanfilippo.[…]

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Gala de danza en Amurrio

El Estudio de Danza Nuria y Raquel, nuevamente ha organizado una preciosa Gala de danza en el teatro Amurrio Antzokia. Las alumnas y alumnos de estas excelentes profesoras, han ofrecido a los espectadores del valle de Ayala, unas preciosas coreografías preparadas con mucho cariño y esfuerzo. Al final de la[…]

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