Mikel García Vaquero, nuestro niño grande Sanfilippo, nos ha dejado hoy sumidos en una gran tristeza. Por los de ayer, por los de hoy, por los de siempre,…DESCANSA EN PAZ, Mikel. . . Mikelek luzaroan bizipozez bizitzeko ahalegin handia egin izan du. Gure mutiko nagusiak, luzaroan borrokatu du gaixotasun krudel[…]
Más »Esta semana sale a la luz el nuevo libro de Marisa Amigo, El misterio del cisne negro. Rara avis. Se trata de un libro de aventuras para niños, a partir de 7 años. Como en otras ocasiones, está orientado a ayudar a los niños enfermos con el Síndrome de Sanfilippo.[…]
Más »CONTINUAREMOS TRABAJANDO HASTA ENCONTRAR LA CURA
Más »Kandelatxo bat bezala, gaur, Oier itzali egin da. Sanfilippo Sindromeak Tolosako gure haurra eraman egin digu. Bidean, hainbat pauso eman ditu, gaitz gogor honen aurka borrokan egiteko. Oier ez dago gurekin, baina gure artean dago. Bere indarra, bere irria, bere alaitasuna, dagoen lekutik, presente dugu. Sanfilippo gaitza duten haurrei argitasun[…]
Más »GRACIAS a todas las personas que habéis pedido y comprado las mascarillas Solidarias para apoyar las iniciativas terapéuticas que llevamos a cabo en Sanfilippo Euskadi VASS. ******* ******* ESKERRIK ASKO Elkartasun musukoak eskatu eta eskuratu ditizuen guztioi. Ekimen honen bitartez, Sanfilippo gaitza duten haurren terapietan zuon energia jartzen[…]
Más »Beste behin ere, Amorebieta-larrea HLHI Ikastetxea, ELKARTASUN eredua izan da. Zuzendaritza, irakasle, ikasle eta gurasoak ekimen solidarioa bultsatu dute. Marisa Amigo idazleak idatzitako «El secreto de Cavem Canem» liburua eskolako aterpean salduz, Sanfilippo haurrei laguntza eman zaie. **** **** **** Las Enfermedades Raras necesitan investigación y visibilidad continua. Este es[…]
Más »Urtero egiten duten bezala, Nuria eta Raquel dantza eskolak, Sanfilippo VASS elkarteko haurren aldeko elkartasun ekimen polita prestatu dute. Haur eta gazteek dantzatutako koreografiek, dantzak eta musikak sendagarria izateko gaitasuna dutela erakusten dute. Eskerrik asko Nuria; Rakel, Pilar eta dantzari guztioi. vray 3.6 sketchup 2018 crack kms activator office 2019
Más »Ingurumenaren nazioarteko Egunean, Ekologia, Naturarekiko errespetua,…eta horrez gain, Covid19 gaixotasunetik babestu ahal izateko, Maite Sanz gure lagunak, Sanfilippo Sindromea duten haurren aldeko elkartasun ekimen honen bitartez, babes musukoak salgai jarri ditu. Lortutako etekinak, Sanfilippo VASS elkarteko haurren terapiak kudeatzeko erabiliko da. ****** ****** Nuestra gran amiga Maite Sanz, está[…]
Más »Como viene siendo habitual el 31 de diciembre, este año también en varios lugares de nuestra geografía, se ha celebrado la popular carrera de fin de año. Marixabel Iribarren ha recorrido 23 km a favor de nuestros niños. Eskerrik asko Marixabel! telecharger internet download manager avec crack driver agent[…]
Más »Santo Tomas azokak, elkartasun indaba jana eskainai digu MAKILAREN KOFRADIAko sukaldari trebeen eskutik. Ehundaka platerkada banatu di tuzte, besteak beste, Aitor Elizegik, Bingen Zupiriak,… avast internet security 2018 license key movavi video converter 17 crack
Más »