Actividades/Noticias - Página 2 de 2 - Sanfilippo - Euskadi

BIZIPOZA 2017 jaia Derion

Irrien Lagunak Kluba (ILK), es un proyecto estratégico para crear un ámbito de comunicación y relaciones dirigidas a los niños y niñas de Euskal Herria, y sus familias, sobre todo desde un punto de vista educador. Este proyecto está basado sobre del éxito cosechado por los payasos Pirritx y Porrotx,[…]

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I Gala de premios VASS// Zarituen Lehen Gala

El evento estrella del año 2016 fue la Primera Gala de Premios, VASS. La Gala se realizó el 14 de Noviembre en el céntrico hotel Carlton de Bilbao. La principal finalidad de este evento, fue agradecer a la sociedad la implicación y la solidaridad demostrada, así como distinguir a personas públicas[…]

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TRÍO VOX, Música de Cámara en Lekeitio

El trío VOX es un conjunto de cámara formado por tres amigos músicos que se conocieron en la Scuola de musica di Fiesole: la pianista Irene Novi, la violinista Clarice Curradi y el violinista Augusto Gasbarri. El concierto de Cámara, se celebró en la plaza de la Naútica y estuvo acompañado[…]

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Concierto benéfico BIOS

El día 24 de julio, la Coral Zornotza y la Coral Abes Kimu de Amorebieta-Etxano, organizaron un concierto benéfico a favor de la Ascociación Vasca Sanfilippo VASS, con la actuación de la Bizkaiko Oskestra Sinfonikoa y la actuación como solistas de Elixene Alzola al violín, Lijo solista con oboe y Agate[…]

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Camisetas de la Asociación Vasca de Sanfilippo

La decisión de realizar camisetas para identificarnos como grupo o Asociación, hace que una amiga, realice un prototipo de diseño para realizar junto con nuestro LOGO un sugerente mensaje: “BIZITZA BIZIPOZEZ BIZIZ”. ………………………………… “bizitza bizipozez biziz” lelopean, Sanfilippo Euskadik jarduera ezberdinetan parte hartzeko, kamiseta dotoreak serigrafiatu ditu. Ondoren  ikus daitezke[…]

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Fair Saturday – FNAC Bilbao

En el Fair Saturday celebrado en FNAC Bilbao empezamos despacito en un bar efímero, pero Bilbao se fue animando sobre todo durante la tarde del sábado llegando a vender todo lo previsto y lo imprevisto. Nos quedamos sin existencias pero la gente insistió con su solidaridad. Un gran día con[…]

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Artículo sobre Terapias Génicas

La Dra. Gloria González Aseguinolaza, Directora del Programa de Terapia Génica y Regulación de la Expresión Génica, perteneciente al Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra. Pamplona, ha publicado un interesante artículo sobre “Las enfermedades raras y la esperanzadora solución con terapia génica“. Se puede consultar el[…]

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Nuevo Triciclo Adaptado para Oier !!!

Y más buenas noticias: desde el pasado viernes, Oier y su familia disfrutan del triciclo adaptado conseguido gracias a ‪#‎BPXport‬ Kirol Zerbitzuak y Juneren Hegoak. Como recordaréis, el 12 de septiembre de 2015 se organizó la Karela Festa en el polideportivo de Orio; pues bien, la recaudación solidaria de ese[…]

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SALSICIA ROLL, el rollito solidario para San Filippo!”

Evento solidario a favor de los niños afectados por el síndrome de San Filippo en la Plaza del Ensanche. Degustación del nuevo rollito solidario del salchichauto bilbaíno creado por Aingeru Etxebarria con saltxis de los hermanos THATE y cervezas rubias BECKS y WARSTEINER y AFFLIGEM tostada. Los mas pequeños disfrutaron[…]

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Las Caras de Sanfilippo – Diario El Correo – 28.12.2014

Las caras de Sanfilippo Cuatro chicos y tres chicas. Seis niños y un adulto. Son los siete vascos con Sanfilippo, una enfermedad degenerativa. Sus familias luchan para ensayar con ellos una terapia que ha dado resultado con ratones Texto completo en PDF del artículo aquí: los niños 1 los niños[…]

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