Quienes somos

Quienes somos

Somos una asociación  sin animo de lucro, inscrita en el registro de asociaciones con el NIF: G95749313 con sede en Bilbao, formada por familiares y amigos de niños con el síndrome de Sanfilippo en Euskadi. Deseamos ayudar a los niños con este síndrome y a sus familias a mejorar su calidad de vida y a superar cada prueba que se encuentren en su camino. Sanfilippo desgraciadamente tiene una larga historia en Euskadi y en la actualidad hay 8 casos constatados en los tres territorios, uno en Gipuzkoa y siete en Bizkaia, tres de ellos hermanos.

Llevamos desde Diciembre de 2013 trabajando junto con la Fundación Nacional Stop Sanfilippo  (www.stopsanfilippo.org) y el Hospital Universitario de Cruces, para encontrar una cura para el síndrome de Sanfilippo y para dar a conocer esta enfermedad en Euskadi.


 

Nor Gara

Sanfilippo Sindromea dute haurren familia eta lagunez osaturiko Elkartea osatzen dugu, Eusko Jaurlaritzako Elkarteen Erregistroan IFZ G95749313 ekin. Gure egoitza, Bilboko Hurtado Amezaga 28 kalean kokaturik dago.

Elkartearen xederik garrantzitsuena zera da: gaitz hau duten haur eta familien bizi kalitatea hobetuz, euren bidean aurkitzen dituzten oztopoak gainditzea.

Sanfilippo gaixotasunak, Euskal Herrian, ibilbide luzea dauka. Gaur egun, hiru lurraldeetan 8 haur ditugu: Gipuzkoan bat eta Bizkaian beste zazpi, hauen arteko hiru, anai-arrebak izanik.

2013ko Abendutik estatu mailan lanean ari den Stop Sanfilippo Fundazioarekin lanean dihardugu (www.stopsanfilippo.org). Gurutzetako Unibertsitate ospitalearekin ere lepo-lepo lanean ari gara sendatzea eta ezagutarazteko bideak urratuz.