Quienes somos

Quienes somos

Somos una asociación  sin animo de lucro, inscrita en el registro de asociaciones con el NIF: G95749313 con sede en Bilbao, formada por familiares y amigos de niños con el síndrome de Sanfilippo en Euskadi. Deseamos ayudar a los niños con este síndrome y a sus familias a mejorar su calidad de vida y a superar cada prueba que se encuentren en su camino. Sanfilippo desgraciadamente tiene una larga historia en Euskadi y en la actualidad hay 8 casos constatados en los tres territorios, uno en Gipuzkoa y siete en Bizkaia, tres de ellos hermanos.

Llevamos desde Diciembre de 2013 trabajando junto con la Fundación Nacional Stop Sanfilippo  (www.stopsanfilippo.org) y el Hospital Universitario de Cruces, para encontrar una cura para el síndrome de Sanfilippo y para dar a conocer esta enfermedad en Euskadi.