Naiara García de Andoin. La madre coraje que lucha por salvar a sus tres hijos
https://www.elcorreo.com/especial/el-correo-digital-bizkaia-alava-25-aniversario/naiara-garcia-andoim-20210531184519-nt.html Naiara Garcia de Andoin
Más »La nueva novela de Marisa Amigo «Hermes en Atenas»
La escritora de «Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos», «Platero y las palabras olvidadas», … libros dedicados a nuestros pequeños para sensibilizar y divulgar la enfermedad de Sanfilippo, ha escrito una nueva novela: «Hermes en Atenas». Si deseas adquirir el libro, inicialmente hay que realizar una[…]
Más »Gaixotasun Arraroen eguna/ Día de las EERR
Ibaizabal ikastolako Haur Hezkuntzako Goi mailako Zikloko Ane Rodriguez, Ione Barrutia, Enara Azpitarte, Ainhoa Lorente eta Garazi Iruarrizaga ikasleak, «borondatezko lana gizartean» azken proiektua lantzen ari direla eta, Sanfilippo Sindromeari buruzko erreportaia idatzi dute. Ondoren, Durangoko parkean, haur hauen gaixotasunari buruzko Sentsibilizazio eta Informazio kanpaina burutu dute. ESKERRIK ASKO BIHOTZEZ!!
Más »Mikel García Vaquero, GOIAN BEGO
Mikel García Vaquero, nuestro niño grande Sanfilippo, nos ha dejado hoy sumidos en una gran tristeza. Por los de ayer, por los de hoy, por los de siempre,…DESCANSA EN PAZ, Mikel. . . Mikelek luzaroan bizipozez bizitzeko ahalegin handia egin izan du. Gure mutiko nagusiak, luzaroan borrokatu du gaixotasun krudel[…]
Más »El misterio del cisne negro Rara Avis
Esta semana sale a la luz el nuevo libro de Marisa Amigo, El misterio del cisne negro. Rara avis. Se trata de un libro de aventuras para niños, a partir de 7 años. Como en otras ocasiones, está orientado a ayudar a los niños enfermos con el Síndrome de Sanfilippo.[…]
Más »LANEAN JARRAITUKO DUGU! — CONTINUAREMOS TRABAJANDO HASTA ENCONTRAR LA CURA
CONTINUAREMOS TRABAJANDO HASTA ENCONTRAR LA CURA
Más »Goian Bego Oier/ Descansa en Paz Oier
Kandelatxo bat bezala, gaur, Oier itzali egin da. Sanfilippo Sindromeak Tolosako gure haurra eraman egin digu. Bidean, hainbat pauso eman ditu, gaitz gogor honen aurka borrokan egiteko. Oier ez dago gurekin, baina gure artean dago. Bere indarra, bere irria, bere alaitasuna, dagoen lekutik, presente dugu. Sanfilippo gaitza duten haurrei argitasun[…]
Más »ESKERRIK ASKO/ GRACIAS
GRACIAS a todas las personas que habéis pedido y comprado las mascarillas Solidarias para apoyar las iniciativas terapéuticas que llevamos a cabo en Sanfilippo Euskadi VASS. ******* ******* ESKERRIK ASKO Elkartasun musukoak eskatu eta eskuratu ditizuen guztioi. Ekimen honen bitartez, Sanfilippo gaitza duten haurren terapietan zuon energia jartzen[…]
Más »ELkartasun liburua Amorebieta-Etxanon
Beste behin ere, Amorebieta-larrea HLHI Ikastetxea, ELKARTASUN eredua izan da. Zuzendaritza, irakasle, ikasle eta gurasoak ekimen solidarioa bultsatu dute. Marisa Amigo idazleak idatzitako «El secreto de Cavem Canem» liburua eskolako aterpean salduz, Sanfilippo haurrei laguntza eman zaie. **** **** **** Las Enfermedades Raras necesitan investigación y visibilidad continua. Este es[…]
Más »Gala Benéfica de Danza
Urtero egiten duten bezala, Nuria eta Raquel dantza eskolak, Sanfilippo VASS elkarteko haurren aldeko elkartasun ekimen polita prestatu dute. Haur eta gazteek dantzatutako koreografiek, dantzak eta musikak sendagarria izateko gaitasuna dutela erakusten dute. Eskerrik asko Nuria; Rakel, Pilar eta dantzari guztioi. vray 3.6 sketchup 2018 crack kms activator office 2019
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