Udakena saio polita da haurrekin momentu magikoak bizitzeko. Gure haurren laguntxoek, Sanfilippo haurrek eta hainbat nagusik ere, momentu zoragarria bizi izan dugu, piratatxoekin, maitagarriekin, Peter Panekin, ——————*******——————******* El otoño es una estación mágica para disfrutar de los momentos agradables con los más pequeños. Los niños bilbaínos, con el Síndrome de[…]
Más »Esta semana Sanfilippo VASS, ha publicado un nuevo libro de la trilogía Misterios en la Universidad, titulado «El hallazgo de las joyas escondidas», escrito por la escrito Marisa Amigo Fernández de Arroyabe, fiel amiga de los niños afectados por el Síndrome de Sanfilippo. La recaudación obtenida con la venta de este libro[…]
Más »Joan den maiatzaren 9 eta 10ean, Larrea Herri Ikastetxeko ikasleak, irakasleak, zuzendaritza taldeak eta gurasoak, jarduera solidario batean parte hartu zuten eskolako aterpean. Sanfilippo Euskadi Elkarteak argitaratu berri duen liburuaren salmentarekin, Kultura eta Elkartasunak elkar besarkatzeko aukera izan zuten, arratsalde emankor bitan 1.700€ lortuz. Lortutako diru kopuru hau, Gurutzetako Unibertsitate[…]
Más »Martxoaren 1eko arratsaldea, koloretsua izan da gaurkoan. Pailaso internazionalenak, Pirritx, Porrotx eta Marimotots, Santurtzin izan dira, Euskal herriko sanfilippo VASS elkartearen eskutik. Bi saio eder, hamaika irri eta dantza, mila koloretako amets eta «BOROBILEAN» elkartuta, BIZIPOZApartekatu eta sentitu dugu! ESKERRIK ASKO!
Más »Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Departamento vasco de salud informa de que, desde la puesta en marcha en 2015 del Registro de Enfermedades Raras de Euskadi, se han identificado más de 3.000 casos. Mejorar el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades poco[…]
Más »El Próximo 28 de febrero, celebraremos el día Internacional de las Enfermedades Raras. La celebración tendrá un aspecto importante relacionado con la Sensibilización y concienciación de que la investigación es el pilar importante donde tenemos que apoyarnos para encontrar la cura a las miles de enfermedades diferentes, entre ellas Sanfilippo.[…]
Más »El Estudio de Danza Nuria y Raquel, nuevamente ha organizado una preciosa Gala de danza en el teatro Amurrio Antzokia. Las alumnas y alumnos de estas excelentes profesoras, han ofrecido a los espectadores del valle de Ayala, unas preciosas coreografías preparadas con mucho cariño y esfuerzo. Al final de la[…]
Más »Nuevamente, KORRONTZI ha subido al escenario del teatro Campos Elíseos, para cantar y bailar a favor de los niños y niñas afectados con el Síndrome de Sanfilippo. A continuación os dejamos la crónica que Esmeralda Erlo realizó con tanto cariño: Ayer, día cuatro de enero, asistí en el Teatro[…]
Más »Duela urte bete, kantu, dantza eta musika oinarri hartuta, Korrontzi Folk taldeak, GKE ezberdinei laguntzeko ekimenak egiteari ekin zion. Aurton, Sanfilippo Euskadiren aldeko kontzertua antolatzeko saiakera egin dute. Lehen saioa, Zumaiako Jose eta Maria Antzokian egin izan da: Saio alaia, koloretsua, bizia,… Ondoren erakusten ditugun argazkietan, ederto ikus daiteke. —————— […]
Más »El movimiento Fair Saturday surgió hace cuatro años en Bilbao, con un importante objetivo: cambiar el mundo a través del arte y la cultura, difundiendo los mensajes de diferentes ONGs y proyectos sociales que trabajan de forma constante en la mejora del mundo. Por este motivo, nuevamente FNAC se puso en[…]
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