El Coro del Colegio de la Abogacía de Bizkaia/ Bizkaiko bokatuen Koroa

El Coro del Colegio de la Abogacía de Bizkaia/ Bizkaiko bokatuen Koroa

Han pasado 25 años desde que se fundó el Coro del colegio de la Abogacía de Bizkaia. nació con la pretensión de promocionar y difundir la cultura, tal como recordó patricia Bárcena, vicedecana del propio colegio, en el inicio del concierto, a favor de la Asociación vasca del Síndrome de Sanfilippo, que ofreció el coro en el auditorio de la sede del Colegio. El concierto, homenaje a los 25 años de trayectoria del Coro, contó con fila O.

al inicio del acto tomó la palabra Naiara García de Andoin, presidente de la Asociación Vasca del Síndrome de Sanfilippo, que explicó la situación en la que se encuentran los niños vascos que padecen esta enfermedad.

La situación es triste e ilusionante a un tiempo. Ilusionante porque hay dos empresas farmacéuticas, la americana Abeona y la catalana Esteve, que han avanzado con cierto éxito en las fases de investigación y experimentación de los medicamentos. Al mismo tiempo es un un poco triste porque estas empresas están sumidas en un profundo hermetismo y no permiten utilizar de un modo compasivo, tal y como permite la ley, estos medicamentos con niños de más edad.

Con el concierto del coro del Colegio de la Abogacía de Bizkaia y otras iniciativas similares pretendemos que los niños Sanfilippo puedan cumplir este mismo añoel pequño sueño de conocer Euro Disney.

 

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