En el corazón de Bilbao, Enrique Thate tiene su restaurante. nuestro gran amigo, siempre tiene bonitos detalles con los niños y niñas afectados con el Síndrome de Sanfilippo. …………………………. Bilboko jaietako klasiko bat bihurtu da ensantxeko parkean, Thatek Sanfilipporen alde antolatzen duen bazkaria. Mila esker partaideei eta batez ere antolatzaileari.
Más »Irrien Lagunak Kluba (ILK), es un proyecto estratégico para crear un ámbito de comunicación y relaciones dirigidas a los niños y niñas de Euskal Herria, y sus familias, sobre todo desde un punto de vista educador. Este proyecto está basado sobre del éxito cosechado por los payasos Pirritx y Porrotx,[…]
Más »El evento estrella del año 2016 fue la Primera Gala de Premios, VASS. La Gala se realizó el 14 de Noviembre en el céntrico hotel Carlton de Bilbao. La principal finalidad de este evento, fue agradecer a la sociedad la implicación y la solidaridad demostrada, así como distinguir a personas públicas[…]
Más »El trío VOX es un conjunto de cámara formado por tres amigos músicos que se conocieron en la Scuola de musica di Fiesole: la pianista Irene Novi, la violinista Clarice Curradi y el violinista Augusto Gasbarri. El concierto de Cámara, se celebró en la plaza de la Naútica y estuvo acompañado[…]
Más »El día 24 de julio, la Coral Zornotza y la Coral Abes Kimu de Amorebieta-Etxano, organizaron un concierto benéfico a favor de la Ascociación Vasca Sanfilippo VASS, con la actuación de la Bizkaiko Oskestra Sinfonikoa y la actuación como solistas de Elixene Alzola al violín, Lijo solista con oboe y Agate[…]
Más »La decisión de realizar camisetas para identificarnos como grupo o Asociación, hace que una amiga, realice un prototipo de diseño para realizar junto con nuestro LOGO un sugerente mensaje: «BIZITZA BIZIPOZEZ BIZIZ». ………………………………… «bizitza bizipozez biziz» lelopean, Sanfilippo Euskadik jarduera ezberdinetan parte hartzeko, kamiseta dotoreak serigrafiatu ditu. Ondoren ikus daitezke[…]
Más »En el Fair Saturday celebrado en FNAC Bilbao empezamos despacito en un bar efímero, pero Bilbao se fue animando sobre todo durante la tarde del sábado llegando a vender todo lo previsto y lo imprevisto. Nos quedamos sin existencias pero la gente insistió con su solidaridad. Un gran día con[…]
Más »La Dra. Gloria González Aseguinolaza, Directora del Programa de Terapia Génica y Regulación de la Expresión Génica, perteneciente al Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra. Pamplona, ha publicado un interesante artículo sobre «Las enfermedades raras y la esperanzadora solución con terapia génica«. Se puede consultar el[…]
Más »Y más buenas noticias: desde el pasado viernes, Oier y su familia disfrutan del triciclo adaptado conseguido gracias a #BPXport Kirol Zerbitzuak y Juneren Hegoak. Como recordaréis, el 12 de septiembre de 2015 se organizó la Karela Festa en el polideportivo de Orio; pues bien, la recaudación solidaria de ese[…]
Más »Evento solidario a favor de los niños afectados por el síndrome de San Filippo en la Plaza del Ensanche. Degustación del nuevo rollito solidario del salchichauto bilbaíno creado por Aingeru Etxebarria con saltxis de los hermanos THATE y cervezas rubias BECKS y WARSTEINER y AFFLIGEM tostada. Los mas pequeños disfrutaron[…]
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